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O menino, Ícaro Maia Batista, de 7 Anos de Idade, morador do Município de Itabela, com uma doença rara, Niemann-Pick tipo C (NPC), que leva o paciente a terem perda dos movimentos e até mesmo à morte, antes de completarem 30 anos, vive um dilema com a ausência de um medicamento modificador da doença específico.
Sem o remédio, a família foi obrigada a recorrer à Justiça e a vida da criança que é da cidade de Itabela, está, literalmente, nas mãos da Justiça, visto que a Administração Pública a abandonou a causa, conta a mãe.
Para a família, a situação é de angústia e urgência. O processo está concluso para decisão desde o dia 30 de setembro de 2025, o que significa que todas as provas e argumentos já foram apresentados e a sentença pode ser proferida a qualquer momento. Enquanto a decisão não sai, a doença avança, e cada dia sem o tratamento representa um dano potencialmente irreversível para a saúde da criança.
Portadora da Doença de Niemann-Pick tipo C, uma condição genética rara, neurodegenerativa e sem cura, ela aguarda uma decisão judicial que pode lhe garantir o acesso ao único medicamento capaz de retardar a progressão da doença: o Miglustato (Zavesca®).
A ação, que corre na Vara Federal de Eunápolis, foi movida pela família contra a União, o Estado da Bahia e o Município de Itabela, visto que o direito à saúde é um dever constitucional do Estado, e o Município negou sob pretexto de que o SUS não fornece esse tipo de tratamento para pessoas da idade da criança.
A gravidade do quadro foi atestada em um laudo pericial solicitado pela própria Justiça. O documento descreve a condição delicada da criança, que já não anda, não fala, alimenta-se por meio de uma sonda e necessita de supervisão constante para todas as atividades diárias. O perito judicial confirmou o diagnóstico e a severidade da doença, validando a necessidade do tratamento.
O impasse no processo reside no conflito entre a necessidade individual do paciente e as políticas de saúde pública. De um lado, a família e os médicos que acompanham a criança defendem que o Miglustato é a única esperança para estabilizar o quadro e oferecer alguma qualidade de vida. Do outro, os entes públicos (União, Estado e Município) argumentam que o medicamento possui um custo altíssimo e não faz parte da lista oficial do SUS, embora tenha emitido relatório do SIGTAP em que o único impasse para o fornecimento seria a idade do paciente.
O juiz do caso se encontra diante de um dilema comum na judicialização da saúde: ponderar o laudo pericial, que foca no direito à vida e à saúde de um indivíduo, contra os pareceres técnicos que analisam a questão sob a ótica da gestão pública e do orçamento coletivo.
