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Diante da demora na tramitação de um processo na Justiça Federal, a mãe de uma criança de 7 anos, portadora de doença rara, procurou o Ministério Público de Itabela. O filho necessita de um medicamento de alto custo que não é oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS), e o caso se arrastava sem decisão judicial. O processo estava concluso para decisão desde 30 de setembro de 2025
Mesmo com a ação já em curso na Justiça Federal, o promotor de Justiça da Comarca de Itabela, Dr. Igor Saulo Ferreira Rocha Assunção, ingressou no processo como amicus curiae (amigo da Corte), reforçando o pedido de fornecimento do medicamento Miglustato (Zavesca®), indicado para o tratamento da rara e grave Doença de Niemann-Pick tipo C.
O que é amicus curiae
O amicus curiae — expressão que significa “amigo da Corte” — é um terceiro que, mesmo não sendo parte do processo, intervém para fornecer subsídios técnicos e jurídicos ao magistrado em causas de grande relevância social. Previsto no artigo 138 do Código de Processo Civil (CPC/2015), o instituto contribui para ampliar o debate e fortalecer a fundamentação das decisões judiciais.
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Decisão da Justiça Federal
Após a manifestação do Ministério Público, veio a decisão aguardada pela família. A Vara Federal Cível e Criminal da Subseção Judiciária de Eunápolis determinou que o Estado da Bahia forneça, no prazo de 15 dias, o medicamento Miglustato (Zavesca®) à criança, moradora de Itabela, diagnosticada com Doença de Niemann-Pick tipo C-1.
A decisão foi proferida pelo juiz federal Pablo Enrique Carneiro Baldivieso no dia 27/02/2026, no âmbito do processo nº 1001522-67.2025.4.01.3310, após análise de laudos médicos, perícia judicial e das normas que regem o direito à saúde no Brasil.
O processo tramita na Justiça Federal da 1ª Região e envolve a União, o Estado da Bahia e o Município de Itabela, apontados como responsáveis solidários pelo custeio do tratamento.
Doença rara e progressiva
A Doença de Niemann-Pick tipo C é genética, neurodegenerativa e progressiva. Ela provoca o acúmulo de substâncias no organismo, especialmente no cérebro, causando perda gradual das funções motoras e cognitivas.
Segundo laudo pericial anexado ao processo, a criança apresenta:
Crises convulsivas diárias;
Regressão neurológica severa;
Dificuldades motoras e de alimentação;
Dependência integral de terceiros para atividades básicas.
O quadro clínico é considerado grave e progressivo.
Medicamento é considerado essencial
De acordo com a perícia médica determinada pela Justiça, o Miglustato é atualmente a única medicação com indicação específica para retardar a progressão da doença.
O laudo aponta ainda que:
Não há substituto terapêutico disponível no SUS;
Existem evidências científicas que respaldam o uso do medicamento;
O caso apresenta risco de agravamento irreversível.
Embora o parecer técnico do NATJUS tenha sido formalmente classificado como “não favorável”, o próprio documento reconhece a inexistência de alternativa terapêutica na rede pública.
Base jurídica
Na manifestação, o Ministério Público citou entendimentos consolidados do Superior Tribunal de Justiça e do Supremo Tribunal Federal, que autorizam o fornecimento de medicamentos não incorporados ao SUS quando houver:
Comprovação médica da imprescindibilidade;
Ausência de alternativa terapêutica na rede pública;
Incapacidade financeira da família;
Registro do medicamento na Anvisa.
Segundo o MP, todos esses requisitos estão presentes no caso.
Entenda o caso
A ação foi movida pelo advogado Dr. Maick de Jesus Amaral em favor do menor Ícaro Maia Batista, que sofre de uma doença genética rara, progressiva e potencialmente fatal, caracterizada pelo acúmulo de lipídios no organismo e pelo comprometimento do sistema neurológico.
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O custo do tratamento é elevado: cada caixa do medicamento, com 90 cápsulas, custa cerca de R$ 36 mil, sendo necessárias duas caixas por mês.
A Secretaria Municipal de Saúde de Itabela havia negado o fornecimento sob o argumento de que o protocolo do SUS não prevê a dispensação para menores de 18 anos.
Perícia confirma necessidade
Durante o processo, a perícia médica judicial confirmou:
O diagnóstico da Doença de Niemann-Pick tipo C-1;
A gravidade do quadro clínico;
A inexistência de medicamento similar no SUS com a mesma eficácia;
Que o Miglustato é a única terapia modificadora da doença aprovada pela Anvisa.
O perito destacou que a ausência do tratamento pode levar à deterioração neurológica irreversível e até ao óbito.
Embora a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) tenha se manifestado anteriormente contra a incorporação do medicamento, o magistrado entendeu que, no caso concreto, estavam presentes os requisitos fixados pelo STF para concessão judicial.
Decisão judicial e multa
Com base no artigo 196 da Constituição Federal, que garante a saúde como direito de todos e dever do Estado, o juiz deferiu tutela de urgência determinando:
Que o Estado da Bahia forneça o medicamento no prazo de 15 dias;
Multa diária de R$ 4 mil, limitada a R$ 120 mil, em caso de descumprimento;
Que o custeio integral do tratamento fique sob responsabilidade da União Federal, conforme entendimento do STF no Tema 1.234.
O fornecimento será operacionalizado pelo Estado da Bahia, mas os recursos financeiros serão arcados pela União.
Direito à saúde prevalece
Na decisão, o magistrado ressaltou que, embora as políticas públicas de saúde observem critérios técnicos e orçamentários, o Poder Público não pode se omitir diante de uma doença grave, progressiva e sem alternativa terapêutica disponível no SUS, especialmente quando comprovada a hipossuficiência da família.
Em 04 de dezembro de 2025, o Giro de Notícias já havia publicado matéria sobre o drama vivido pelo menino. À época, a mãe declarou emocionada:
"A vida de meu filho está nas mãos da Justiça, visto que a Administração Pública o abandonou."
Ícaro Maia Batista, de 7 anos, morador de Itabela, enfrenta uma doença que pode levar à perda progressiva dos movimentos e até à morte precoce. A decisão judicial representa alívio e esperança para a família, que agora comemora uma importante vitória na luta pelo direito à saúde.
