Uma adolesce de 17 anos, residente na região do Ponto Chique, zona rural de Itabela, Edilene Alves Silva, com uma doença rara, de Von Willebrand (DVW), vem sofrendo com o precário Sistema de Regulação do Estado da Bahia, Surem.
A cerca de três meses ela com muito sangramento provocado pela doença, deu entrada no hospital regional em Eunápolis, ficando um bom tempo naquela unidade de saúde, no dia 19 de março de 2025, ela foi transferida para o Hospital Costa das Baleias, em Teixeira de Freitas, mas ficou apenas 15 dias e foi mandada de volta para casa.
Na quarta-feira, 23/04/2025, com o agravamento da doença, ela voltou para o Hospital Regional em Eunápolis, novamente foi inserida no Sistema de Regulação do Estado da Bahia sob o código nº 4430654, necessitando de uma transferência de urgência para um hospital de referência em Salvador, mas não tem encontrado vaga disponível para o estado de saúde da mesma.
A família sem condições financeiras, apela para as autoridades e os meios de comunicação com o intuito que assim desperte as autoridades do estado responsável pela regulação pela gravidade e a necessidade de transferir a paciente com máxima de urgência, ela apresentou esses sangramento a seis meses, desde então, ela vem sofrendo sem ter encontrado de fato um local que tenha as devidas condições de seu tratamento.
A Doença de Von Willebrand (DVW) é uma condição hereditária que afeta a coagulação do sangue, sendo a mais comum das coagulopatias hereditárias. Jovens com DVW podem apresentar sintomas como hematomas, sangramentos nasais e menstruações intensas.
Jovens com DVW podem ter sangramentos prolongados após cortes, extrações dentárias ou cirurgias. Podem apresentar hematomas facilmente, mesmo com pequenas lesões. Mulheres jovens com DVW podem ter menstruações mais intensas e prolongadas.
Alguns podem ter sangramento nasal frequente, sangramento nas gengivas ou sangue na urina ou fezes. O diagnóstico precoce é importante para que os jovens com DVW possam receber o tratamento adequado e prevenir complicações.
O tratamento pode envolver medicamentos que ajudam na coagulação do sangue e medidas preventivas para evitar sangramentos durante procedimentos cirúrgicos ou dentários.
A DVW tem diferentes tipos, sendo a forma mais comum a do tipo 1, que se caracteriza pela deficiência quantitativa do fator de Von Willebrand.
É fundamental que os jovens com DVW sejam acompanhados por um médico hematologista para monitorar a condição e ajustar o tratamento conforme necessário.
A doença de Von Willebrand não tem cura, mas pode ser controlada com tratamento, permitindo que a maioria das pessoas levem uma vida ativa. O tratamento visa prevenir ou interromper sangramentos, e pode envolver medicamentos ou infusões de fatores de coagulação. O tipo e a gravidade do tratamento dependem do tipo e gravidade da doença, como o paciente respondeu a tratamentos anteriores e outras condições médicas.